À 13 ans, Tom a déjà couru plusieurs marathons en fauteuil, pratique le futsall (football à 5 contre 5 joueurs) et le handi-basket.
Pourtant tous ces exploits sportifs n’étaient pas gagnés d’avance. Tom est né avec une malformation du cervelet, son « papillon », comme il l’appelle (sa forme rappelle celle de l’animal).
Le syndrôme de Joubert provoque des mouvements anormaux des yeux, des troubles de la coordination, de l’équilibre, de l’apprentissage et une grande fatigabilité. « Pour lui, rien n’est inné, tout est à apprendre » explique Hélèna Le Moing, sa maman.
La vie de Tom est jonchée d’épreuves que la famille apprend à surmonter. « Le plus difficile pour lui est d’accepter qu’il ne pourra jamais faire tout à fait comme les autres ».
Avec plusieurs autres parents, ils ont créé l’association Mieux vivre avec le syndrôme de Joubert. Elle organise des rencontres pour partager leurs expériences. Elle aide aussi les familles financièrement pour leur donner accès à des loisirs et améliorer leur quotidien.
« Je me suis fait plein de copains. Ils vivent la même chose que moi : on se comprend », conclue Tom.
Mieux vivre avec le syndrome de Joubert
- Site : https://www.joubert-asso.org
- Mail : mieuxvivreavecjoubert@gmail.com
- Facebook : facebook.com/Association-Mieux-Vivre-avec-le-Syndrome-de-Joubert-280805498746567